Almaty, la plus grande ville du Kazakhstan, vient d’ouvrir, au sein de l’Hôpital clinique pédiatrique municipal n°2, une unité spécialement conçue pour les enfants atteints de pathologies chroniques graves ou incurables. Derrière ses 15 lits, le projet entend répondre à un besoin beaucoup plus large : soulager les symptômes, mieux contrôler la douleur, accompagner les familles et éviter que palliatif ne soit automatiquement assimilé à abandon thérapeutique.

Soins palliatifs à Almaty : 15 lits pour les enfants les plus fragiles

Il ne s’agit pas de la toute première présence de soins palliatifs pédiatriques à Almaty : des lits dédiés existaient déjà dans des établissements pour enfants. La nouveauté réside dans la constitution d’une unité spécialisée à part entière, avec son équipe, son organisation, ses équipements et un environnement pensé autour du jeune patient et de ses proches, rapporte la chaîne de télévision 24KZ.

Le service s’adresse aux mineurs atteints de maladies chroniques sévères ou incurables qui nécessitent une surveillance prolongée et des soins particuliers. Les patients peuvent être suivis jusqu’à 18 ans. Les indications évoquées comprennent les pathologies neurologiques lourdes, certaines maladies oncologiques, des situations relevant de la chirurgie cardiaque ainsi que des maladies rares.

Installée à l’Hôpital clinique pédiatrique municipal n°2, l’unité dispose de 15 lits. L’établissement doit assurer une présence médicale permanente, soit 24 heures sur 24, avec contrôle de la douleur, prise en charge des symptômes difficiles et recours à des spécialistes en fonction de l’état de chaque enfant. Le principe affiché est celui d’un accompagnement individualisé : un plan de soins doit être établi pour chaque patient.

Les premiers jours d’activité donnent déjà une mesure de la demande. Dix enfants devaient être transférés dans le nouveau service le 14 août 2026. L’admission n’est toutefois pas présentée comme automatique. Le média indique qu’une commission spéciale doit examiner les orientations, notamment pour les jeunes patients atteints de pathologies neurologiques, oncologiques, cardiaques complexes ou de maladies rares.

La responsable du service, Olesya Pankova, insiste sur l’étendue de cette prise en charge. « Ils recevront toute l’aide nécessaire, aussi bien médicale que psychologique et sociale », a-t-elle expliqué sur 24KZ. La formule résume l’un des principes structurants du projet : la réponse ne doit pas se limiter aux actes médicaux ou au traitement de la douleur.

À Almaty, les familles deviennent une partie du parcours des enfants

L’architecture et le fonctionnement du service cherchent précisément à s’éloigner du modèle d’une chambre hospitalière classique. Les pièces ne portent pas de numéro mais des noms de fleurs. Les blouses blanches y sont moins mises en avant et une cuisine a été aménagée afin que les proches puissent, lorsque la situation le permet, préparer eux-mêmes de la nourriture pour l’enfant. Les parents peuvent également rester à ses côtés dans des espaces individualisés.

Ces choix répondent à une réalité pratique : un enfant atteint d’une maladie grave ne traverse pas seul la dégradation ou l’instabilité de son état. Les parents peuvent eux-mêmes avoir besoin d’un soutien psychologique, mais aussi d’un apprentissage très concret des gestes de soins. L’unité doit donc leur transmettre des recommandations et les former afin que la prise en charge puisse se poursuivre dans de meilleures conditions après la sortie, explique Almaty.tv.

Les familles peuvent en outre participer davantage à la vie quotidienne. Les parents ont la possibilité de laver leur enfant lorsque cela est nécessaire ou de lui préparer un repas. Les nourrissons de moins d’un an bénéficient d’une organisation distincte, adaptée à leurs particularités médicales. L’objectif est de préserver une forme de quotidien familial sans renoncer aux impératifs d’un service hospitalier capable de répondre rapidement à une aggravation.

Soins palliatifs et enfants : une équipe multidisciplinaire au cœur du dispositif

Le fonctionnement médical repose sur une équipe élargie. D’après les informations de Almaty.tv, elle associe notamment anesthésistes-réanimateurs, oncohématologues, pédiatres, coordinateur en soins palliatifs et infirmiers. Time.kz ajoute à ce dispositif des professionnels de la réadaptation, un spécialiste de l’exercice thérapeutique ainsi qu’un travailleur social. Khabar mentionne également l’intervention de psychologues et de spécialistes de la réadaptation.

L’équipement traduit le niveau de complexité attendu. Chaque chambre dispose, d’un dispositif de ventilation mécanique, d’un accès à l’oxygène, de moniteurs et de pompes à perfusion. Le service doit donc pouvoir assurer à la fois un accompagnement prolongé et la gestion de situations médicales lourdes. Son aménagement s’appuie par ailleurs sur le standard kazakhstanais relatif à l’organisation des soins palliatifs pédiatriques, adopté en décembre 2025, précise le même média.

Cette dimension technique n’efface cependant pas l’objectif central des soins palliatifs. Olesya Pankova le formule ainsi : « La mission du palliatif est de réduire autant que possible les symptômes d’une maladie grave, de soulager la douleur et d’apporter un confort psychologique à l’enfant et à ses parents ». Cette précision est importante, car l’orientation vers un tel service n’implique pas automatiquement l’arrêt des autres traitements.

Cette approche rejoint la position exprimée par Marat Pashimov, responsable de la santé publique à Almaty. « Notre mission est de garantir aux enfants atteints de maladies graves l’accès aux soins médicaux nécessaires ainsi qu’au contrôle de la douleur et des symptômes », a-t-il déclaré sur Almaty.tv L’administration municipale présente ainsi l’ouverture comme la création d’une filière plus structurée, et non comme un lieu réservé aux seules situations terminales.

À Almaty, environ 300 enfants ont un statut palliatif

L’enjeu apparaît plus nettement à la lumière des chiffres communiqués par les autorités sanitaires. Almaty compte environ 300 enfants bénéficiant officiellement d’un statut palliatif. Face à ce volume, les 15 lits du nouveau service constituent une capacité spécialisée supplémentaire, mais ne résument pas à eux seuls les besoins de la ville. Le suivi ambulatoire, les établissements pédiatriques existants et la coordination avec les structures de proximité restent donc des composantes essentielles du dispositif.

À l’échelle nationale, le Kazakhstan disposait de 142 lits spécialisés de soins palliatifs pédiatriques au 1er juillet 2026. Ce chiffre montre que le développement du secteur ne se limite pas à Almaty. Il souligne aussi la place particulière d’une unité capable de réunir dans un même environnement surveillance médicale continue, analgésie, soutien psychologique, accompagnement social et présence des proches.

Le service entend enfin préparer l’après-hospitalisation. Le soutien aux parents et leur apprentissage des soins sont conçus pour maintenir une continuité lorsque l’enfant retourne à domicile. Olesya Pankova a également indiqué que des contacts seraient organisés avec les polycliniques de district. L’unité d’Almaty doit ainsi fonctionner non comme une structure isolée, mais comme un point de coordination entre l’hôpital, la médecine de proximité, les familles et les professionnels chargés d’accompagner les enfants vivant avec les maladies les plus lourdes.

Illustration www.magnific.com.